新光產險 關懷罕病弱勢

造福偏鄉-新光產險贈行動圖書車
來源取自:http://www.chinatimes.com/newspapers/20160114000334-260208-新光產險 關懷罕病弱勢

由「中華民國小胖威利病友關懷協會」主辦「愛的威利快閃活動」,日前(9日)在台北市信義區香堤廣場舉行,新光產物保險公司在秉持關懷社會的理念下與新光真情教育基金會全力贊助該項活動。讓民眾在欣賞表演的同時,也瞭解關懷罕見疾病進而發揮愛心,協助成就小胖威利的家。新光產險指出,「小胖威利─Prader-Willi Syndrome, PWS(普瑞德-威利氏症候群)」,是一種先天性罕見疾病,由於染色體的變異,患者大腦下視丘有缺陷,飢餓蛋白比常人高2~3倍,導致本身飽足感低落,無法壓抑對「吃」的慾望與衝動,進而引發身體與行為種種多樣性問題。同時合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,是一種終生無法治癒的基因疾病。家有小胖威利不僅是經濟上的負擔,心理精神上的壓力更為沉重。且因是罕見疾病,甚至許多專業人士如治療師、特教師、社工也不知如何照顧。所以喚起大眾對此疾病的注意,更是格外重要。「中華民國小胖威利病友關懷協會」在104年4月成立「小胖威利─北區小作所」,收容無法進入職場的病友,安排基本運動、肌肉張力、群體生活及基本生活能力等訓練課程,使其有自立的一天。